Ik heb polymyalgia rheumatica en arteritis temporalis (ontsteking aorta)… of te wel spierreuma vanaf begin november 2010. Omdat heel veel mensen niet goed weten wat ze hier mee aanmoeten toch maar een item hier gemaakt. Tja … tenslotte zie je niet aan me hoe ik me voel. Polymyalgia rheumatica (spierreuma) veroorzaakt ernstige pijn in en stijfheid van de spieren van de nek, schouders en heupen en is een ontsteking in spieren en bloedvaten. De stijfheid is ‘s morgens en na perioden van inactiviteit erger. De symptomen in de spieren kunnen gepaard gaan met koorts, een vaag onbehaaglijk gevoel, gewichtsverlies en depressie. Al deze symptomen kunnen plotseling of geleidelijk ontstaan. Behandeling dmv prednison, een corticoïde. De meeste patiënten kunnen na twee tot vier jaar stoppen met het gebruik van prednison. 5 maart 2012 : Met veel pijn en moeite de dosereing inmiddels terug op 7,5 mg. Ben nog steeds bekaf en heb geen energie. Wachten is gewoon op de zon. Verder geen nieuws te melden. Elke 2 weken voor controle naar HA. 9 december 2011 : Sinds 7 december weer aan de 30 mg prednison. Het was niet meer vol te houden. Nu langzaam afbouwen en dan op 5 mg blijven zitten als onderhoudsdosering. 3 december 2011 : Sinds 14 november geen prednison meer. Wel fijn dat ik er van af ben maar wat een pijn heb ik er voor terug gekregen. Heb nog geen goeie pijnstiller. 24 oktober 2011 : 5 mg prednison en het gaat goed. Beweegplan wordt opgesteld door Primalife, donderdag eerste intake. Nog pijn en heel erg stijf maar die is onder de duim te houden met ibuprofen. 18 september 2011 : Van alles gebeurd. Leuk en minder leuk. Inmiddels zit ik nu een week aan de 7,5 mg prednison. Pas 1 week … en ik ga pas juichen als ik weer 1 maand hierop zit. Voor hetzelfde geld zit ik volgende week weer op 30 mg. Fantastische 2 weken gehad in de hitte van Zuid-Frankrijk … dan zie wat warmte doet. Niet in de zon … daar word ik ook weer beroerd van, maar schaduw is ook prettig. 2 augustus : Zo goed opgeknapt dat we naar de camping zijn gegaan. Geesje zag me gisteren terwijl ik net 30 mg prednison had ingenomen, na een uur wist ze niet wat ze zag … zo snel knapte ik op. Tja de internist noemt het niet voor niets een witwasser. 1 augustus : Arts heeft gebeld .., voor 2 weken terug naar 30 gr prednison 1 augustus : Is het eindelijk mooi weer … lig ik in bed. Lichaam is blijkbaar nog niet toe aan vermindering prednison. Balen … niet naar de camping dus. 17 juli 2011 : Begin nu de mindering te merken. Tril me rot van binnen uit. Deze trillingen zijn door de neuroloog alleen te meten met een stemvork. Maar neem van mij aan dat het niet prettig voelt. 15 juli 2011 : Sinds 2 dagen met 25% pred naar beneden. 2 Vreselijke dagen gehad maar vandaag schijnt de zon en dan gaat het meteen beter. Kan nog niet veel, maar zit weer in de lift. Over 2 dagen kunnen de ergste verschijnselen gaan beginnen. We wachten maar weer af! 3 juli 2011 : Heb eens even zitten googelen op prednison en huilbuien etc. Wat ik daar aantref zijn allemaal dezelfde bijverschijnselen die mensen hebben bij het afbouwen van de prednison en dat wordt sterker naarmate de dosering lager wordt als je naar beneden gaat. Het percentage van de vermindering wordt dan hoger. Gelukkig heb ik opgeschreven wanneer ik zo somber word, huilbuien krijg, me ieders lot aantrek, angstig word etc … GGZ wilde dit graag weten … en het is elke keer in de periode dat ik naar beneden ga met de prednison. Dus als het nu goed blijft gaan, want ik voel me nu weer optimistisch, positief etc en ik ga half juli verminderen met 25% (nu was het 20%) zal ik er waarschijnlijk rekening mee moeten houden dat ik me weer zo voel. Het belangrijkste is dat ik nu weet dat ik het niet ben die van die grillige buien heeft van gewoon lekker in m’n vel zitten naar helemaal down maar dat de prednison de oorzaak is. Dat geeft me dan toch weer een opgelucht gevoel en weet ik dat het nog even een kwestie is van doorbijten tot eind augustus! 2 juli 2011 : Na me dagen ziek en ellendig te hebben gevoeld gaat het nu de goeie kant weer op. De spierreuma was behoorlijk opgevlamd door de vermindering van prednison maar ik denk dat ik het red met de 10 mg. Of ik over 1,5 week al naar 7,5 mg ga moet ik nog maar even bekijken. In ieder geval zijn nu de hartkloppingen verdwenen. M’n gezicht zette weer op de afgelopen week maar volgens mij is het nu ook weer aan het slinken. 24 juni 2011 : Wat voel ik me ziek. Kan goed merken dat ik minder prednison krijg. M’n gezicht wordt volgens Will en mij wel smaller! 22 juni 2011 : Verga dus van de pijn met deze mindering en de hartkloppingen zijn niet tot stoppen te krijgen. Het weer werkt ook niet echt mee. Koorts, want de prednison onderdrukt op dit moment niet alles en m’n bijschorsnier heeft de werking nog niet overgenomen. Zit de hele dag maar dik aangekleed op de veranda naar Will z’n dakdekkerskunsten te kijken. Eerst in huis gezeten met de kachel aan maar daar zit je ook maar zo alleen. Dus naar buiten, pijnstillers en laptop mee … ik vermaak me wel weer. 16 juni 2011 : Update Internist: Hij is zo tevreden dat de prednison jaar beneden mag en wel met 20% naar 10 mg. Half juli mag ik dan naar 7,5 mg wat de onderhoudsdosering blijft. Eindelijk van heel veel nare bijverschijnselen af. 27 mei 2011 : Vandaag teveel gedaan … naar de markt in Emmen, daarna nog naar de Lidl. Heb veel pijn en tril achter elkaar door. Stom … stom … stom! Je wil zo graag en denkt dan dat het kan!!!! Heb wel een paar leuke ceintuurtjes rood en wit voor bij mijn nieuwe jurkje gekocht, veel Drentse droge worsten en bloedworst. Een heerlijk olijvenman gevonden. Dat wordt vanavond genieten. 23 mei 2011 : Afgelopen zaterdagmorgen met de Nordic Walking stokken gelopen in de Anserdennen., Misschien niet meer dan 2 km, maar toch … gelopen! Vanmorgen 2x 10 baantjes in het hotel van een naburig dorp gezwommen. Ben alleen bang dat ik vanmorgen mijn medicijnen vergeten ben te nemen. Kan haast niet lopen … of is het spierpijn. We merken het morgen wel na het innemen van de prednison. 19 mei 2011 : Ik ben die hele PMR zo spuug en spuugzat! Even naar Nijmegen en ik ben gesloopt. Houdt het dan nooit op. Overal om vragen. Afhankelijk zijn van een ander al is het dan je eigen man… IK BAAL ZO VRESELIJK!!!!!En dan die dikke prednisonkop!! Vanaf morgen ga ik toch proberen zelf het heft in handen te nemen! Hoe weet ik nog niet maar hier word ik niet goed van!!!! 12 mei 2011 : Ben nog steeds moe. Eerst Zaterdag naar Nijmegen, zondag bezoek en dinsdag naar Groningen. Even nog rustig aan. Volgende week lukt het me hopelijk weer om even bij Fiene te gaan kijken. 9 mei 2011 bezoek Neuroloog UMCG: Nou die 4 maanden waren het wachten waard … wat een neuroloog. Ruim een uur gepraat en onderzocht. Er is niets met m’n hersenen aan de hand. De plekken waren kalkplekken. De opname in het ziekenhuis, de evenwichtsstoornis, woordverlies etc. is waarschijnlijk een samenloop geweest van het moeilijk kunnen verwerken van het overlijden van mijn broertje Albert en het “uitbreken” van de spierreuma. Deze combinatie maakte dat mijn lichaam het allemaal niet meer aan kon. Wel hebben de spiertrekkingen, trillingen in armen en benen te maken met mijn spierreuma. Ook het mindere gevoel in armen, benen (voelde het verschil tussen scherp/stomp en heet/koud haast niet) en geen enkelreflex heeft met spierreuma te maken. Bezoek internist 28 april 2011. Helaas prednison weer verhoogd naar 12,5 mg omdat de pijn weer erger werd. Over 6 weken terugkomen.

Reactie: Netty - 30/10/2011: Hallo Neeltje naar het Google over spierreuma kwam ik uit op jouw pagina ook is het bij mij begonnen vorig jaar nov.2010 ik ben nu aan het afbouwen naar 1(5mg.)tablet (prednison)per dag dus ik slik nu een jaar de bijwerkingen die ik ervaar het dikker worden in mijn gezicht en bij het auto rijden vaak schrikachtig,ik hoop wel van de medicijnen af te komen mijn bezinking is wel iedere keer goed moet met 2 weken weer voor controle. Sommige mensen beweren dat je het ook beheersen kunt met het eten zoals,rijst, broccoli ect.Ik geloof daar niet erg in ik eet volgens mij wel gezond verse groenten en vis zoals gerookte zalm en gebakken vis. Ik zal je site blijven volgen, Gr. Netty Neeltje - 30/10/2011: Hoi Netty, dat is ook toevallig … allebei van nov 2010. Ik zit inmiddels ook op 5 mg per dag. Het gaat redelijk. Alleen nu wil ik afvallen. M’n gezicht wordt al wat dunner … maar die zwemband om m’n middel. Ik eet koolhydraat arm (GOK = grip op koolhydraten van Yvonne Lemmers … google maar eens) en dat bevalt me prima. Daar hou ik mijn gewicht op dit moment mee op peil. Mijn echte naam is trouwens Ellen.